Europas sista hem för spetälska: Där änglarna sjunger

En klar dag kan invånarna på spetälskesanatoriet Fontilles vid Denia se Medelhavets blå vatten. De kan också komma dit ut om de vill. Men så har det inte alltid varit i sanatoriets snart 100-åriga historia. Från 1934 till 1964 fanns det bara en ingångsdörr och ingen väg tillbaka.  För de spetälska var fruktade överallt på grund av den stora smittorisken. I dag bor det c:a 60 kurerade spetälska på Europas sista hem, den bibliska plågan som Moses detaljerat beskrev i sin tredje bok. Ett lidande som också kallas Hansens sjukdom efter den norske läkaren som en gång upptäckte den fruktansvärda bakterien – mycobacterium leprae.

Pater José Louis Beneyto känner till de flesta av sanatoriets historier om spetälskedrabbade människor, som blivit utstötta från familjen och satta utanför den stora porten för att aldrig mer få återvända till världen utanför.
Den 82-årige jesuitprästen är ställföreträdande ledare av sanatoriet men fungerar i det dagliga som guide för rundvandringar, lärare samt inte minst som själasörjare och reservfamilj för de återstående kurerade patienterna som med all säkerhet kommer att sluta sina dagar på den lilla kyrkogården bakom sanatoriets huvudbyggnad. Den är en av flera byggnader, där den största uteslutande är för äkta par med spetälska. Där bor det för närvarande fyra par.
Varje dag under de senaste 23 åren har Pater Beneyto gått förbi det väderbitna monumentet av Jesus stående på ett jordklot mellan sanatoriets äldsta byggnad och kyrkan. Varje dag håller han mässa för alla patienter i Jesus namn. Klappar dem på axeln, tar dem i handen, ser på deras familjefoton, lyssnar för tusende gången till deras sorgliga historier om familjen som aldrig kommer och besöker dem, känner med dem, uppmuntrar dem och är deras vän och bror. Han är vän med Mariano som sitter skrumpen i sin rullstol och med Tito som är 65 år men som alltjämt tror att han är 7 år gammal. Och med Rafael som i den lilla vackra palmträdgården bara tänker på den gången hans hustru jagade honom ut ur huset, då han som allra mest behövde henne.

Där änglarna sjunger

Och så är det den andre Jesús med sitt långa svarta hår av årgång 1922 från Aragón, som i sina unga dagar reste till Brasilien för att arbeta. Först som murare senare som slaktare. Han tjänade mycket pengar och kunde efterhand leva på räntorna av sin förmögenhet. 1986 vände han tillbaka till Spanien för att vara tillsammans med sin döende far, men kände snart att hans hud på armar och ben blev pälsliknande och utan känsel. Nästan som död. Läkaren som visste att Jesús hade bott i Brasilien i många år, gjorde en nässlemsanalys och kort därefter löd diagnosen på lepra – spetälska. Jesús, som alltid hade varit en stark och sund man, fick en chock och såg framför sig de många förtvinade spetälska tiggare med halva ansikten, som låg på gatorna i de fattiga kvarteren i Brasiliens storstäder. Kort därefter fick han ett rum på Fontilles där han påbörjade en medicinsk behandling och fick veta att han skulle få stanna där en tid. Det är många år sedan nu och för honom har sanatoriet blivit hans tillflyktort, hans slutstation. Han älskar maten, lugnet och de vackra omgivningarna i bergen. Området är på 70 hektar där alla byggnaderna ligger. Och så vinner han i kortspel varje gång, för det enda som leprabakterierna inte angriper är hjärta och hjärna. Därför har den nu 85-årige mannen fortfarande ett välfungerande hjärta och hjärna. Han vill inte bli fotograferad för han har alltjämt fyra bröder i Spanien och vilken skam det skulle vara om de såg honom på Fontilles. Inte heller i Brasilien vet hans gamla vänner vad som hänt med honom och han vill att det så ska förbli fram till sin död. Är man på Fontilles tillhör man inte längre samhället utanför. Så man är alla redan halvägs till himmelen – där som änglarna sjunger. Därför kan inte den 3,5 kilometer långa och 3 meter höga muren runt sanatoriet hetsa upp honom, för efter att ha sett de många spetälska krymplingarna i Brasilien vet han hur fort lepra smittar och hur plågsam sjukdomen kan vara.

Muren

Muren – även kallad den lilla kinesiska muren – är en dramatisk historia om en panisk lokalbefolkning som inte önskade få byggt sanatoriet överhuvud taget. Med all rätt, så var byborna i början på 1900-talet rädda för sjukdomen som fortfarande inte kunde botas. Därför var det ett stort motstånd att bygga Fontilles som efter 8 års kamp blev grundlagt 1908 av advokaten Joaquin Ballester och jesuitprästen Carlos Ferrís. Från första början var sanatoriet tänkt som både sjukhus och forskningsanstalt för lepra, men efter bara 15 år måste stiftarna tänka om i helt andra banor. För 1923 flydde 20 patienter från sanatoriet ut till de små byarna nere vid havet och paniken bredde ut sig i hela området. Stora protestdemonstrationer med polis och politiker krävde en varaktig och säker lösning, så att ingen kunde fly från området igen. Därför påbörjades byggandet av muren samma år. Med hjälp av flera hundra män från byarna runt omkring Fontilles samt flera av patienterna kunde man på 7 år bygga en mur – ett skydd som ringlade sig över bergen och ner i dalarna omkring sanatoriet. Ett jätteprojekt som skördade många offer, men först 1930 då den stod klar, insåg man att kom man in på sanatoriet så fanns det ingen väg ut igen. Inte ens i döden. I dag står muren som ett kännetecken över en svunnen tid. Ett monument över rädsla och okunskap.
Porten är nu öppen åt båda hållen, men patienterna vill inte längre lämna sanatoriet.
Samtidigt som deras familjer fortfarande inte vill besöka dem, varken till påsk eller jul.

Nya fall varje år

Från starten blev Fontilles styrt av jesuitpräster och franciskanernunnor som menade att patienterna skulle lära sig att klara de mesta av de dagliga sysslorna själva. Därför blev patienterna bagare, trädgårdsmästare, smeder, skomakare, frisörer och bokbindare. Sanatoriet var under många år självförsörjande med frukter och grönsaker och behövde ingen hjälp utifrån. Pedagogiken blev en stor succé och snart kom det lepraforskare från hela världen för att följa utvecklingen.
I dag har Fontilles en årsbudget på 4 miljoner euros och fungerar både som ett ålderdomshem för de kurerade spetälska och en vårdcentral. Det mesta av pengarna kommer från privata donationer från hela världen, samt c:a 20% kommer från den valencianska lokalregeringen.
För de pengarna är det dessutom byggt ett hem för människor med Alzheimers sjukdom. Ännu lever där c:a 60 patienter med efterverkningar från lepra, men ytterligare c:a 100 kommer diskret till Fontilles varje år för att ta prover. Resultaten av   proverna blir tillbakaskickade i neutrala gula kuvert utan avsändare. Varje år upptäcks c:a 10 nya fall av spetälska i Spanien – de flesta är invandrare från Nordafrika.
Pater Jose Louis Beneyto berättar att han fortfarande använder en del av sin tid till att undervisa, vilket tydligt framgår av hans lilla kontor som är tapetserat från golv till tak med böcker om teologi och forskningsprojekt över spetälskan. På de senaste åren har han kommit på ”med e-mail” med hela världen och han småler skälmskt vid tanken på att han kan kontakta alla med bara några tangenttryckningar.
Från det lilla kontorsfönstret med gulnade glas skiner medelhavssolen in på skrivbordet och dammet dansar i de skarpa strålarna. Härifrån kan den åldrade Pater se ut över dalen med de många apelsinträden. Längre bort löper muren längs med bergsryggen och längst bort ligger havet och glittrar.
Vid klart väder kan man se bergstopparna på Ibiza, säger han.

Fakta om Fontilles  

Ligger vid Denia på Costa Blanca. Sväng av vid Ondara mot Orba.
Därifrån finns skyltar till Fontilles c:a 10 kilometer från Medelhavet.

1908         Fontilles blev byggt och startade
1923 -1930     Muren blev uppförd
1947         Läkare från hela världen började komma till Fontilles             för att studera.
1989         Fontilles engagerar sig i utländska spetälskeprojekt.
2001         Fontilles samarbetar med spetälskeprojekt i                                                           Paraguay, Brasilien, Indien, Kina m.fl.

Över 2 000 patienter har sedan starten varit för behandling eller bott på sanatoriet.
Nuvarande årliga budget c:a 4 miljoner euros.
C:a 100 anställda. C:a 90 oavlönade.
Donationer mottages mycket gärna. Förhör dig på kontoret i administrationsbyggnaden.
Öppet dagligen för besökare och turister mellan 10.00 – 18.00
Vackert strövområde med utgångspunkt från sanatoriets P-plats.

Hansens sjukdom
Spetälskan är en kronisk sjukdom som stammar från bakterien Mycobacterium Leprae. Bakterien blev upptäckt 1873 av den norske läkaren Gerhard Henrik Armauer Hansen. Därför kallas lepra fortfarande för ”Hansens sjukdom” . Bakterien delar sig i starten mycket långsamt och inkubationstiden kan vara upp till 5 år.
Själva symptomen med pälsliknande död hud kan komma under 20 års tid. Utan behandling angriper lepra nerverna, benstommen, ögonen, läpparna, huden och efterlämnar en vanställd människa som i svåra fall kan vara utan fingrar, näsa, armar eller ben.
Behandlingen består av en cocktail av tre mediciner (dapsona, rifanpicina och ciofazimina) också kallad MDT-multitherapy, som fanns först på allvar i början av 1981.

Spetälskan 2007
Spetälskan är nästan okänd i Europa i dag, men är fortfarande ett stort problem i många av de fattigaste länderna i världen. Dålig hygien, vatten, mat och
bostadsstandard är grunderna för spetälskan. Sammanlagt finns det mer än 12 miljoner spetälska i hela världen. De flesta i Indien och Brasilien, men enligt Pater Beneyto är Kina det land i världen som har flest spetälska. Världen vet bara inte om det ännu.
I dag finns det många skandinaviska projekt i tredje världen som tar sig an spetälskan.