Det outhärdliga blev uthärdigt – HIV/AIDS genom 30 år

– En tabubelagd sjukdom som fortfarande idag leder till stigmatisering och diskrimination, men som man borde kunna leva med utan de stora problemen.

Varje år 1 december uppmärksammar alla världens AIDS-organisationer Världsaidsdagen för HIV och AIDS. Sjukdomen har verkat under många år och existerar i alla samhällen. I dag finns otaliga AIDS-organisationer; för föräldralösa barn, narkotikamissbrukare, homosexuella, katoliker och muslimer, afrikaner och så vidare. Men vad har egentligen skett? 30 år har trots allt passerat sedan första fallet blev känt? Varför hör vi nästan aldrig någonting om HIV och AIDS? Är det inte längre ett problem? Är det tabu?
I denna artikel får vi höra om hur det är att vara HIV-positiv och se närmare på hur sjukdomen har utvecklats över åren. Vi ska även se var utvecklingen står idag och vilka utmaningar vi står inför i framtiden.

Det otänkbara
Skräckslagna börjar läkare och sjuksköterskor att isolera pati-enterna, samtidigt som de iklär sig skyddsdräkter, som om det rörde sig om en atomkatastrofliknande situation. Det var några dagar efter den 5 juni 1981 som viruset nämndes i media första gången. Det hela började som en dålig Hollywooddomedagsfilm. TV-tidningen skrev att man hade hittat fall av ett underligt och oförklarligt virus i Los Angeles bland homosexuella män. Liksom i varje domedagsfilm började viruset sprida sig över hela världen, först till New York och sedan till Europa, men det gick inte att förklara hur. Var viruset luftburet, smittade det genom beröring, blod eller saliv? Man visste ingenting. Det lilla man viste var att viruset spred sig bland män i homosexuella miljöer, varför det först fick namnet GRID (gay related immune deficiency). Fler och fler drabbades av den oförklarliga sjukdomen, medan bibelbältet i USA, sin vana trogen, förklarade sjukdomen som Guds straff för en sexuell praxis, som de ingalunda brydde sig om. Sjukdomen spred sig som en kliché, men denna gång handlade det inte om en dålig Hollywoodfilm. Det här var verklighet, riktiga människor som dog i flertal. Overkligt men sant: Det otänkbara hade inträffat.

Det dröjde dock endast ett år, 1982, tills man slutade använda betäckningen GRID. Man hade nämligen upptäckt att sjukdomen även spreds i andra miljöer och inte enbart inom de homosexuella kretsarna. Det uppdagades att det första AIDS-fallet kom från Kongo 1959 och man antog att sjukdomen hade överförts från chimpanser 50 år tidigare. Alla människor kunde smittas.
I 80-talets Spanien rådde det stora problem med heroinsprutor. Morfi Grei, sångare i det spanska rockbandet ”La Banda de Traperos del Rio” kommer ihåg varför: ”Folk, ja med vilket rätt säger jag folk, jag var ju med, vi gjorde allting tillsammans. Vi återanvände sprutor och delade dem med människor som vi umgicks med”.
Många kända människor dog av AIDS. Den mest kända är den engelska rockstjärnan Freddie Mercury, sångare i Queen. Han testades HIV-positiv 1987. Dock offentliggjorde han sin sjukdom först den 24 november 1991, en dag innan han avled. Livrädd för de kännetecknande konsekvenserna som sjukdomen innebar väntade han tills sjukdomen nått kulmen där ingen återvändo fanns, innan han offentliggjorde det. På den tiden var läkemedlen mot AIDS ringa. Det var först 1999 som en effektiv behandlingsform utvecklades, som kan bromsa effekten av HIV.

Det obeskrivliga
HIV-positiva behandlades, och blir fortfarande ofta behandlade som spetälska under medeltiden. Ett tydligt exempel är Kina och USA, som gav upp inreseförbudet för HIV-positiva först 2010.
Enligt Udiarraga Garcia, ordförande för Spaniens största AIDS-organisation CESIDA leder HIV-diagnosen för ögonblicklig stigmatisering och diskrimination fortfarande idag, trots att en HIV-positiv kan leva ett normalt liv. Bärarna av viruset ställs inför ett dilemma att de riskerar att bli marginaliserade om de berättar om deras sjukdom, varför många tiger, vilket återigen betyder tabubeläggning. ”Synligheten av personer med HIV är ett fundamentalt element för att uppnå normalisering av sjukdomen”, säger Jancho Barrios, och fortsätter: ”Stigmatisering och diskrimination leder till osynlighet och därför till ovisshet, som därefter återigen leder till stigmatisring; det är en ond cirkel som är svår att bryta”. Många har blivit avske,
dade, förlorat vänner och familj. Det är en obeskrivlig sjukdom.

Det outhärdliga som blev uthärdigt
Jancho Barrios berättar om sig själv. Han fick diagnosen 1989 och har alltså överlevt det outhärdliga i 22 år. Någonting som var otänkbart 1989, när AIDS-diagnosen betydde död. Idag är han talesman och ordförande för OMSIDA, en AIDS-organisation.
”Jag smittades på 1980-talet – under en period med politisk förändring, var desillusionen bland ungdomen var stor. De flesta i min umgängeskrets använde droger och jag smittades genom en herionfix, som då var HIV:s största smittokälla”.

Hur reagerade du på diagnosen?
”Generellt kan man reagera på två olika sätt. Antingen förlorar man livslusten, vilket förvärrar sjukdomen eller så kommer den i mer punkinspirerande form, vilket får en att leva livet så fullt ut som möjligt tills man spricker. Jag har känt många sådana. Sedan kan man som jag, kämpa mot sjukdomen. Personligen var diagnosen inte den stora överraskningen, flera i min omgivning var också smittade. Min dåvarande partner smittades dessvärre också, av mig. Jag försäkrade mig om att hon testades så snart som möjligt efter att jag fick min diagnos”.

Tog det lång tid efter att du fått diagnosen tills det att du berättade om det för vänner? Gömde du dig?
”Jag hade tur, men samtidigt otur. Detta då människorna i min umgängeskrets testades positiva allt eftersom. Det var inte så tabubelagt samt min familj stöttade mig helt fantastiskt. Resultatet var väntat och det var ingenting som jag dolde.

Hur lyckades du kämpa mot sjukdomen och överleva fram tills att de effektiva behandlingarna dök upp i slutet av 90-talet?
”Det handlar först och främst om personens inre styrka. Det viktigaste är, helt utan tvivel, ens humor samt familjens och vännernas stöd. Det ger energi till att ta hand om sig själv, äta bra, se till att motionera lite; allt efter läkares rekommendationer. Jag hade den moraliska och psykiska styrkan, och inte minst fantastiska människor runtomkring mig. Jag har haft många vänner, även familjemedlemmar, som har dött av AIDS, så förståelsen för min situation har alltid funnits där”.

Hur är skillnaden mellan när det började då medicinen var ineffektiv och nu, när medicineringen fungerar bra?
”Det är väl bara att föreställa sig. Förr innebar diagnosen en säker död. Man kunde inte planera framtiden, inte hoppas på någonting. De första många åren tog jag det väldigt lugnt. Man skulle äta tabletter hela dagarna. Det var svårt att få livet att hänga samman. För att inte tala om de fruktansvärda biverkningarna som man fick då. Jag har spenderat otaliga månader sängliggandes på sjukhus. AIDS är en mycket smärtfull sjukdom. När den första effektiva medicinen kom ut, 1996, förändrades mitt liv. Jag kunde börja gå ut, använda mina krafter och viktigast av allt; jag kunde börja planera framtiden, sätta upp personliga mål. Jag kunde ge livet en mening”.

Hur lever man med HIV i vardagen?
”Det skiljer sig inte så mycket från andra kroniska sjukdomar. Man måste ta sin dagliga medicinering. Det är dock väldigt situationsbetonat; man ska alltid följa läkarnas ordinationer och instruktioner konsekvent. Jag menar inte att oskyldiggöra sjukdomen! Just detta är en av de stora orsakerna till att AIDS inte tas på så stort allvar idag. Ja, den är inte längre lika definitivt dödlig, nu är den kronisk, men det gör den inte mindre allvarlig eller farlig”.

Om du t ex skär dig medan du hackar sallad, vad bör du göra då?
Samma som alla andra. Sätt ett plåster på såret. HIV är faktiskt ett relativt svagt virus. Om det ligger HIV-smittat blod på ett bord är viruset dött efter redan 20 minuter – och därför harmlöst. HIV kan bara smitta om blodet kommer i kontakt med ett sår eller kroppsöppning. Man kan alltså röra vid infekterat blod utan att smittas. Jag känner inte till ett enda fall var en läkare eller sjuksköterska har smittats genom vård av AIDS-patienter.

Varför är du ordförande för OMSIDA, vad är ditt syfte och vad driver dig?
”Det som i grunden driver mig är det att ha levt med sjukdomen från början, sedan 30 år tillbaka. Jag har sett så mycket smärta, så många krossade familjer… Jag vill inte att andra ska uppleva samma sak. Organisationer ska erbjuda det som staten inte kan erbjuda de HIV-smittade. Som HIV-smitt-ad grips man av en djup rädsla, en rädsla som vill jag hjälpa andra att bearbeta. Om man kontroll-erar sjukdomen kan man leva ett normalt liv. Man kan arbeta, studera, ha kul, ha sex (naturligtvis skyddat sex). Det är till och med möjligt att få barn som inte har HIV (naturligtvis beroende på situation – konsultera alltid läkare). Det är viktigt att förstå så att stigmatiseringen minskas.

AIDS-prat och diskrimination – Varför talat vi inte längre om AIDS?
”Förr var det rädslan som fick samhället att uppmärksamma det. Man började vara försiktig med kanyler och hade mer säker sex. Men sedan hände någonting, när AIDS gick från att vara dödlig till kronisk. AIDS förlorade betydelse och fick statusen som ytterligare en sjukdom utan att ta hänsyn till att läkemedlens biverkningar i det långa loppet dödar AIDS-patienter.
En annan viktig orsak är den stereotypiska associationen mellan AIDS och bestämda folkgrupper; huvudsakligen narkotikamissbrukare och homosexuella. Man frågar sig själv om man är i en så kallad riskgrupp och om svaret är nej så tänker man att det inte blir några problem. Det är här felet är. Man kan aldrig prata om bestämda riskgrupper! Idag överförs AIDS huvudsakligen genom oskyddat sex mellan heterosexuella. Med andra ord smittar inte AIDS, det överförs. Du kan inte smittas med AIDS, som en influensa, däremot överförs sjukdomen genom sex”.

Hur går det med stigmatiseringen av HIV-smittade?
”I Spanien har vi upplevt fall när gravida som varit HIV-smittade övertalats till att göra abort. De som vägrat har kallats mördare och andra hemskheter. Vi har sett människor som nekats tillträde till t ex ålderdomshem, fått sparken och mycket mer. Tyvärr har det inte hänt så mycket, trots att det har skett flera försök till att förbättra situationen”.

Utbildar vi barn och ungdomar tillräckligt? Har katolska utbildningsinstitutioner hjälp eller motarbetat organisationerna? När det kommer till offentliga skolor, arbetar de bättre i frågan?
”Det kan snabbt bli kontroversiellt. Enligt mig har de katolska utbildningsinstitutionerna ett problem – speciellt när det kommer till deras sätt att tala om sexualitet. Det gör det svårt att lära ut den verkliga situationen till unga. Det saknas att undervisningen är opartisk, en undervisning som inte pekar på vad som är rätt och fel att känna. De offentliga skolorna har en mer opartisk undervisning men sexualundervisningen är inte obligatorisk. De få kurser som finns är mycket utspridda och av ringa kvalitet. Egentligen så saknar Spanien sexualundervisning. Den mer konservativa synen i Spanien har bidragit till tabuökningen av AIDS”.

Vad är viktigast att göra där vi befinner oss nu?
”Det finns många HIV-bärare som inte vet att de har sjukdomen, upp mot 30 % känner inte till sitt tillstånd, vilket leder till att de omedvetet överför sjukdomen till andra. Därför är det viktigt att få människor att göra HIV-testen”.
Jancho avslutar vår intervju med följande vädjan till oss alla:
”För det första, om du får sjukdomen sök upp någon av organisationerna. De finns överallt. Vi hjälper till och stöttar dig i allt som du behöver. För det andra, undvik diskriminering! Det är oerhört svårt att leva som diskriminerad och det hindrar normaliseringen av en sjukdom, som man faktiskt kan leva med”. – Den är uthärdlig.

HIV och AIDS i statistik:
Siffrorna är hämtade från FN:s senaste AIDS-rapport från 2010. Siffrorna och graferna är uppskattningar. I graferna är den röda linjen uppskattningen, de streckade linjerna visar uppskattningarnas teoretiska högsta och lägsta värde.

GLOBALT 2009:
Människor som lever med HIV/AIDS 33,3 miljoner
Vuxna som lever med HIV/AIDS: 30,8 miljoner
Kvinnor som lever med HIV/AIDS: 15,9 miljoner
Barn som lever med HIV/AIDS: 2,5 miljoner

Nya HIV-offer 2009: 2,6 miljoner
Människor avlidna i AIDS 2009: 1,8 miljoner

SPANIEN 2009:
Människor som lever med HIV/AIDS: 120 000 till 150 000